Stary Rynek: tańce i… rude koziołki?

Sobotnie południe na poznańskim Starym Rynku wygląda przeważnie zawsze tak samo: tłumy poznaniaków (małych, dużych, chłopców, dziewcząt, kobiet, mężczyzn) i turystów oczekują na wyjście i walkę koziołków, symboli Poznania. Jednak w sobotę 20 kwietnia ich walka wyglądała nieco inaczej – zwierzaki były bowiem przystrojone w… rude warkoczyki. Nie była to jednak zwykła przebieranka, ale akcja charytatywna, niewzykle ważna dla dwójki dzieciaków, które również były w tłumie pod ratuszem.

Te dzieciaki – Eliza Banicka i Filip Kozłowski – cierpią bowiem na tzw. “dziecięcego Alzheimera”, śmiertelną chorobę genetyczną Niemanna Picka typu C. Choroba ma ciężki przebieg: mózg wyłącza po kolei wszystkie procesy życiowe, a chory przestaje mówić, przełykać, chodzić, oddychać…

Jest jednak na nią lekarstwo! Niestety, jego koszt to ok. 600 tys. zł rocznie.

– Działamy głównie po to, żeby nagłośnić problem niesprawiedliwości. Chodzi nam o to, żeby w końcu państwo wzięło odpowiedzialność za leczenie naszych dzieci – tłumaczy Marcin Kozłowski, ojciec Filipa. – Do tej pory sami zbieramy pieniądze, ogromne pieniądze, na leczenie Filipa lekiem, który kosztuje jakieś 40 tysięcy złotych miesięcznie. Wydaje nam się to wysoce niesprawiedliwe, dlatego działamy. Był okres, że przez 2 lata NFZ refundował to leczenie. Potem nagle, z przyczyn proceduralnych, jak zostało nam to powiedziane, przerwał. Od prawie trzech lat musimy sami się starać o to, żeby Filip miał leki.

Jak tłumaczy ojciec Filipa, cykl życia rodziców w takiej sytuacji odbywa się od jednego do drugiego opakowania leków – nigdy nie wiadomo, czy uda się zdobyć pieniądze na kolejną dawkę leku…

– Filip powinien dostawać sześć tabletek dziennie, a dostaje trzy. Chociażby po to, żeby… trzeba zrozumieć, że to są tego typu decyzje – zawiesza głos Marcin Kozłowski. – Czy dawać mu sześć tabletek, ale starczy to na krócej, czy trzy, ale dłużej. Nie ukrywam, że jest ciężko…

W zbieraniu pieniędzy mogą pomóc takie akcje, jak ta, która odbyła się w sobotnie południe na Starym Rynku. Zebrani mogli obserwować występy taneczne grupy New Voice, a także dowiedzieć się, jak mogą pomóc dzieciom i rodzicom w zbieraniu funduszy na leki. Tym, których nie było na rynku w sobotnie południe podpowiemy, że więcej informacji o akcji można znaleźć na stronach: www.filipkozlowski.pl oraz www.elizabanicka.pl.

Skąd jednak w całej akcji rude warkocze koziołków? Otóż, było to związane z nazwą wydarzenia: Dzień Rudych Warkoczy. Został wymyślony po to, by w ten sposób zwrócić uwagę społeczeństwa na rzadką chorobę i wysokie koszty leku. Obchodzony był 16 marca, w dniu urodzin Elizy Banickiej z Gniezna, posiadaczki prawdziwych rudych warkoczy. Dotychczas akcja odbywała się w wirtualnym świecie i polegała na „dorabianiu” stosownej fryzury do swoich zdjęć na Facebooku (mężczyźni dodawali rude wąsy).