.jpg)
.jpg)
Filip Kozłowski do 6 roku życia był normalnym, radosnym dzieckiem. Gdy poszedł do szkoły, rodzice zauważyli, że zaczyna się z nim dziać coś dziwnego. Chłopiec zaczął się cofać w rozwoju, całe dnie spędzał w wózku nie interesując się niczym i nikim. Diagnoza był wyrokiem: to choroba Niemanna-Picka typu C, która stopniowo wyniszcza wszystkie organy i jest nieuleczalna. Chorzy przestają chodzić, mówić, jeść, a w końcu oddychać… To dlatego choroba jest nazywana „dziecięcym Alzheimerem”.
Rodzice Filipa postanowili jednak walczyć o swojego synka, zwłaszcza że na rynku pojawił się lek, który zatrzymuje chorobę – zavesca.
– Filip bardzo dobrze reaguje na ten lek – mówi Zuzanna Daniłowicz z portalu siepomaga.pl, który pomaga także Filipowi i jego rodzicom. – Zavesca cofa skutki choroby: Filip stoi o własnych siłach i uśmiecha się, po prostu wraca do życia. Zdjęcie na plakacie, na którym Filip się uśmiecha, zrobiono 2 tygodnie temu…
Zavesca ma tylko jedną wadę – miesięczna kuracja tym lekiem kosztuje… 40 tysięcy złotych. Rodzice Filipa, chociaż oboje pracują na dwa etaty, by mieć na leczenie syna, nie są w stanie zarobić takich pieniędzy. Ministerstwo Zdrowia odmówiło im finansowania leku, bo na tę chorobę choruje w Polsce zaledwie 20 dzieci, więc to nieopłacalne…
Babcia Filipa wpadła więc na pomysł szycia aniołów i sprzedawania ich. Żeby zarobić na leczenie wnuka. teraz więcj do dwóch etatów rodziców, opieki nad synem doszło jeszcze szycie, którym zajmują się głównie mama i babcia. Robią to w nocy, bo w ciągu dnia nie mają za bardzo czasu. Anioł kosztuje 50 zł, więc uszyć ich trzeba bardzo, bardzo dużo i sprzedawać, gdzie się da.
W akcję pomocy włączył się KontenerArt – to tam stoi dziś stragan z aniołami, które można kupić, a wolontariusze z puszkami zbierają datki dla Filipa. O 17 rozpocznie się natomiast aukcja aniołów i to na niej organizatorzy mają nadzieję zebrać najwięcej pieniędzy na leczenie.
A jest o co walczyć, bo codziennie widać postępy: któregoś dnia Filip sam pokolorował obrazek, nagle powiedział jedno słowo i potrafił samodzielnie stać przez chwilę. To wszystko dzięki zavesce.
– Biorąc ten lek Filip ma szansę na normalne życie – mówi Zuzanna Daniłowicz.
Wszyscy, którzy chcieliby wspomóc walkę z chorobą Filipa i jego rodziców, mogą przyjść o 17 do KontenerArtu i wziąć udział w licytacji aniołów. Mogą także wrzucić datek do puszki lub przelać go na konto za pomocą portalu siepomaga.pl – wystarczy tam znaleźć Filipa od Aniołów… A wkrótce ruszy strona Filipa, która będzie się nazywała Filipowe Aniołowo. Bo anioły bardzo pomagają w leczeniu chłopca.
Czytaj także: