.jpg)
.jpg)
(Materiał reporterów programu “Uwaga” TVN)
Michalina i Magda od początku mają w życiu ostro pod górę. Starsza córka Greckelów urodziła się z bardzo poważną wadą serca – HLHS. To oznacza, że do życia musi wystarczyć jej połowa serca. Ma też wadę nerek, zespół Turnera i niskorosłość. Z kolei młodsza dziewczynka ma niedosłuch i achondroplazję.
Michalina
– O Michalinę staraliśmy się naprawdę długo. A później pojawiła się diagnoza, ale nie poddaliśmy się – mówi Robert Greckel.
– O tym, że będzie chora dowiedzieliśmy się już w ciąży. I tak naprawdę to ten czas ciąży był najtrudniejszy. Jak się córka urodziła, to każdego dnia było coraz łatwiej. Mieliśmy już namacalnie dziecko, o które można było walczyć – mówi Anna Greckel.
Diagnozy nie były łatwe dla rodziców.
– Na początku była informacja, że jest wada genetyczna, potem wada serca. Jak zapytałam lekarza, czy ta wada serca jest poważna, to poprosił, żebym przeczytała sobie w internecie. I pierwsze, co można przeczytać w internecie, to, że 99 proc. dzieci umiera w pierwszej dobie po urodzeniu – przytacza pani Anna.
Michalina miała dwa tygodnie, jak lekarze pierwszy raz operowali jej serce. Potem były kolejne operacje. Do dziś dziecko jest pod specjalistycznym nadzorem medyków.
– Walka jeszcze trwa. Walka o sprawność. Przed nią wiele lat walki o siebie. Oczywiście pomożemy jej w tym, jesteśmy jej rodzicami i będziemy o nią walczyć cały czas – zapewnia pan Robert.
W czerwcu lekarze z Genewy zdecydowali się operować dziecko. Pojawił się jednak duży problem natury finansowej.
– Milion złotych za jej życie? Pomyślałem, że jako ojciec muszę zrobić wszystko. Zaczęliśmy zbiórkę – opowiada pan Robert.
Pomogła lokalna społeczność
– Kiedy usłyszałam, że trzeba coś zrobić, to nie wahałam się nawet przez chwilę. Od razu stwierdziłam, że zakładamy komitet społeczny, który musi pomóc Michalince. Wszyscy się zaangażowali, cała lokalna społeczność – opowiada Monika Urbańska.
– Przy okazji przekazywania listu poleconego opowiadałem historię Michaliny. Myślę, że dużo zrobiła kwestia optymizmu Ani, Roberta i dziewczynek. Oni są zawsze uśmiechnięci, zawsze serdeczni i radośni – mówi listonosz Mateusz Wilkosz, który był zaangażowany w zbiórkę.
– Piękne jest to, że mimo tego jaka jest u nich sytuacja to tam zawsze jest radość. Kiedykolwiek się do nich nie przychodzi, to oni zawsze się cieszą. Nie ma takiego momentu, że się poddają, tylko głowa do góry i do przodu – mówi Magdalena Pusch.
– Uzbieraliśmy milion złotych w dwa miesiące i córka pojechała do Genewy i mimo że ma pół serca ma je naprawione – mówi tata Michaliny.
Kolejne problemy
Choć operacja się udała, lekarze uratowali zastawkę Michaliny, to pojawiły się niespodziewane komplikacje. Dziecko przeszło udar niedokrwienny, pojawiła się padaczka i poważne problemy z poruszaniem i mową.
– Pierwsze oznaki udaru wyszły trzy dni po operacji. Zrobili rezonans i tomograf… to było ciężkie – przyznaje pan Robert.
– Można zebrać milion złotych, zabrać dziecko do najlepszego ośrodka w Europie, a są rzeczy, na które nie ma się wpływu. Choćby się zrobiło wszystko, a nawet więcej niż trzeba to są rzeczy, których już nie można – ubolewa pani Anna.
– Teraz doszły jeszcze problemy z wątrobą. Otrzymaliśmy wyniki krwi, które wskazują, że jest taki stopień uszkodzenia wątroby jak u alkoholika. Dużo jest rzeczy, z którymi musimy się zmagać – mówi pan Robert.
Rehabilitacja
Powrót Michaliny do domu to była ogromna radość i początek walki o sprawność dziewczynki. Rozpoczęła się żmudna rehabilitacja ruchowo-logopedyczna.
– Z Michaliną pracujemy nad tym, żeby odzyskać sprawność po udarze, który miała w trakcie operacji. Robi bardzo duże postępy – ona chodzi, biega, skacze. Jesteśmy bardzo zadowoleni – mówi fizjoterapeuta Daria Wieczorek. I dodaje: – Aktualnie musimy wzmocnić ją mięśniowo, żeby napięcie mięśniowe było prawidłowe, więc jest trochę pracy przed nami.
– Dziewczynki są zupełnie różne. Z Madzią głównie pracujemy nad niedosłuchem, ma opóźniony rozwój mowy, więc chcemy coraz bardziej poszerzać jej zasób słownictwa. U Michalinki mamy problem z tym, że jej mowa jest niewyraźna – mówi logopeda Monika Klewek-Szczepaniak.
– Dla mnie to nie jest niepełnosprawność, nie używam takiego słowa. Nic też takiego nie mówię lekarzom, mówię im po prostu jakie mają wady. Każdy ma jakieś wady – mówi pan Robert.
Podwójne koszty na rehabilitację, leki, dojazdy na wizyty do lekarzy i specjalistów. Nie sposób zapewnić tego z jednej pensji. Spędza to rodzicom sen z powiek, ale dwoją się i troją by dziewczynki mogły normalnie żyć.
– Koszty teraz są wyższe przez leki, które przyjmuje Michalina. Ściągamy je z Niemiec. Do tego dochodzi rehabilitacja i dojazdy. Bez dodatkowej pomocy nie dalibyśmy sobie rady – mówi pan Robert.
Przedszkole
Rodzice starają się nie pokazywać dzieciom swoich obaw. Wychowują dziewczynki bez żadnej taryfy ulgowej. 4,5-letnia Michalina i 3-letnia Magda, we wrześniu poszły do przedszkola.
– Michalina potrzebowała już tego momentu wejścia do grupy. Jak codziennie wchodzi do sali to na jej twarzy namalowany jest uśmiech – mówi Marta Świercz z przedszkola w Biedrusku.
– Z każdym tygodniem widzimy postępy. To są drobne rzeczy, ale są – dodaje Marta Jakubowska z przedszkola w Biedrusku.
– Rodzice bardzo chcieli, żeby dziewczynki znalazły się w przedszkolu. Rozumiem ich, tak samo i my chcieliśmy, żeby dziewczynki czuły się dobrze w przedszkolu i rozwijały dobrze – mówi Karina Grajek, kierownik przedszkola w Biedrusku.
Pani Anna i pan Robert podkreślają, że istotna w tym, co się dzieje w ich życiu jest wiara w Boga.
– Wiarę mieliśmy od początku, ale nie taką jak teraz – przyznaje pani Anna.
– A marzenia? Dożyć takiego momentu, że to one będą się nami opiekować, na starość. Ale nie myślę o tym, jaka czeka nas droga, staram się żyć z dnia na dzień i skupiać się na tym, co jest tu i teraz. Jest dużo momentów, kiedy jest ciężko, ale wystarczy ich uśmiech – kwituje pan Robert.
Michalinę, Magdę i innych podopiecznych Fundacji TVN można wesprzeć wysyłając SMS na numer 7356 o treści POMAGAM (3,69 pln z VAT)