Poznań dołączy do międzynarodowej akcji i podświetli dziś budynek urzędu miasta. Z jakiej okazji?

Ostatniego dnia lutego, w roku przestępnym, Urząd Miasta Poznania zostanie podświetlony na fioletowo. Dlaczego właśnie dziś i na taki kolor?

 

Co cztery lata luty ma 29 zamiast 28 dni. To właśnie w tym „dodatkowym” dniu obchodzony jest Dzień Chorób Rzadkich, które tak jak 29 lutego, pojawiają się z mniejszą częstotliwością niż inne.

Światowy Dzień Chorób Rzadkich został ustanowiony przez Europejską Federację Rodziców Pacjentów i Pacjentów z rzadkimi chorobami (EURORDIS) w 2008 r. Celem jest przede wszystkim szerzenie świadomości w społeczeństwie na temat schorzeń, które pojawiają się o wiele rzadziej, niż te, które są powszechnie znane. Jednocześnie ma wskazywać na potrzebę nie tylko diagnozy, ale także potem dostępu do leczenia dla osób, które cierpią na choroby rzadkie.

Jak wynika ze statystyk, do tej pory zidentyfikowano ok. 6 tysięcy chorób rzadkich, które są różnorodne, ale często mają ciężki przebieg. Zwykle mają także podłoże generyczne. Według szacunków, w Polsce cierpi na nie od 6 do 8% mieszkańców, czyli ok. 2,3-3 mln osób.

Co oznacza, że występują „rzadko”? To określenie na choroby, które dotykają nie więcej niż 1 na 2000 osób. Problemem pacjentów jest zwykle problem z leczeniem, które jest trudno dostępne i drogie, a często nawet niedostępne wcale, ponieważ nie znaleziono jeszcze skutecznej terapii.

Poznań dołącza do międzynarodowej akcji i dziś, 29 lutego, podświetli budynek Urzędu Miasta przy pl. Kolegiackim na fioletowo. W tej barwie będzie także cały dziedziniec.