.jpg)
.jpg)
Cierpiący na rozszczep kręgosłupa maluch zmaga się z wieloma konsekwencjami swojej choroby. Rodzice i bliscy robią wszystko, by mógł w jak największym stopniu rozwijać się i żyć choć trochę samodzielnie.
Podczas badań przeprowadzonych w połowie ciąży rodzice Jasia dowiedzieli się, że ich synek ma rozszczep kręgosłupa. To wiadomość, która mrozi krew w żyłach nie tylko rodziców. Z rozszczepem wiąże się wodogłowie, paraliż kończyn dolnych, niesprawne działanie narządów wydalniczych, pęcherz neurogenny, a w niektórych przypadkach nawet śmierć. Rodzice zdecydowali się na przeprowadzenie operacji jeszcze w czasie ciąży. Jej celem było zamknięcie rozszczepu, co zapobiega rozwojowi dalszych wad. Na szczęście, operacja się udała.
Janek przyszedł na świat na początku lutego 2020 roku, jako 5-tygodniowy wcześniak. Gdy świat coraz intensywniej zmagał się z rozwijającą się pandemią, bliscy Jasia walczyli o jego zdrowie. Dziecko urodziło się z mocno zwichniętymi bioderkami, dlatego od pierwszych dni nosiło gipsy na nogach, które miał przywiązane do łóżeczka. Jasiu ma także zwichnięte kolanka i stópki końsko-szpotawe.
Już w pierwszych dniach życia okazało się, że główka się powiększa, dlatego zaledwie 2 tygodnie po narodzinach maluch przeszedł kolejną operację. Lekarze wszczepili mu zastawkę do mózgu, która ma zapobiegać dalszemu powiększaniu się głowy.
Rodzice Jasia nie ustają w walce o jego zdrowie. Maluch regularnie jest rehabilitowany. Ćwiczy także z mamą i tatą, których cieszy każdy ruch nóżek czy postęp w rozwoju. Janek jest bardzo radosnym dzieckiem, otoczony miłością także ze strony starszej siostry, która dba o to, by nie brakowało mu powodu do śmiechu i zabawy.
Obecnie chłopiec ma ponad rok, a na swoim „koncie” ma już kilka operacji i zabiegów, będąc cały czas pod opieką specjalistów. Niedawno nauczył się samodzielnie siedzieć, co jest dużym postępem w przypadku jego choroby. Bliscy mają nadzieję, że w przyszłości uda mu się także stawać przy pomocy ortez.
Okazało się jednak, że dotychczasowe leczenie stópek końsko-szpotawych w Polsce nie przyniosło oczekiwanych rezultatów, dlatego nie jest możliwe rozpoczęcie pionizacji.
Rodzice się nie poddają i zgłosili się na konsultację do uznanego na świecie specjalisty zajmującego się leczeniem tego typu stóp w Wiedniu. Usłyszeli dobre wiadomości – możliwa jest operacja, po której możliwe będzie dopasowanie ortez dla Jasia i następnie podjęcie prób pionizacji, co jest ogromnym krokiem naprzód.
Jest też zła wiadomość – operacja jest bardzo kosztowna. Dotychczasowe leczenie i rehabilitacja oraz konsultacje specjalistyczne mocno nadszarpnęły niewielki budżet domowy. Rodzina pracuje i otrzymuje wsparcie od bliskich, możliwe jest także oddawanie 1% podatku na Jasia, jednak tym razem wydatek jest zbyt duży, by rodzice mogli poradzić sobie z tym sami.
Powstała zbiórka, która ma na celu jak najszybsze uzbieranie potrzebnej sumy. Im szybciej odbędzie się operacja tym większe szanse na większe postępy w rozwoju i poruszaniu się Jasia. Do uzbierania jest 75 tysięcy złotych. Do tej pory udało się zebrać ok. 13 tysięcy. Liczy się każda złotówka, za którą rodzice chłopca są bardzo wdzięczni darczyńcom i która przybliża malucha do większej samodzielności.
Zbiórka odbywa się online (TUTAJ).
Chłopca można wesprzeć także poprzez oddanie 1% podatku. Osoby, które jeszcze nie rozliczyły podatku, a mają na to czas do jutra (30 kwietnia), mogą przekazać 1% na cel szczególny. Potrzebne dane dostępne są na grafice w galerii.
